A Narrative Approach to Healing Chronic Illness
Thomas R. Egnew, EdD, LICSW
Ann Fam Med March/April 2018 vol. 16 no. 2 160-165. doi: 10.1370/afm.2182
前回紹介したThomas R. Egnew先生の他の論文の紹介です。
今回は全訳にすると読み手が疲れてしまうため
あくまで大事なポイントだけ紹介します。
要はナラティブアプローチは慢性疾患の苦痛の緩和に役に立つという内容です。
病気ではなく、苦痛そのものに着目するというアプローチは重要だと思います。
表の質問項目も参考になれば幸いです。
詳細を知りたい方は、原著をご覧ください。
実際、ナラティブアプローチというと身構えるかもしれませんが、臨床での実践例を見るとわかりやすいかもしれません。
私もFacebookでつながらせていただいている杉本正毅先生はナラティブメディスンを糖尿病診療に用いています。
ナラティヴ・カフェ Narrative Cafe — Diabetes Cafe：糖尿病診療におけるナラティヴ・アプローチ
でイメージされると実感がわくかもしれません。（表もブログから引用）
あるいは、斎藤清二先生の「ナラティブ・メディスンの原理と実践」はより深く理解するために有用だと思います。
では本文に入ります。
はじめに
この総説は慢性疾患の末期患者の苦しみに対してのナラティブアプローチについてです。ナラティブアプローチとは、臨床医が患者の病気の物語として共有し、治癒を促すことです。避けられない対立に対して物語を構築し意味を見出すことにより、苦しみは和らげることができます。
①苦しみを探る
現代医学では病気の治療に主眼が置かれ、寿命を伸ばすためにすべき行動のために慢性疾患患者が却って苦痛と感じることがあります。苦しみに関する議論は1982年にカッセルがNEJMの記事(PMID:7057823)で発表されました。苦痛の理解と管理は直観的であるという信念に基づき、ナラティブの実践は病気の人ではなく病気の管理に焦点を当てていると考えました。最近では、エプスタインとバックは、臨床ケアが苦痛に対処することはめったにないと指摘し、2つの管理アプローチを推奨しました。１つは、苦痛の原因を取り除くためには病気を確実に診断し治療することが苦痛を軽減する。2つめは「苦しみに向かう」患者の経験を理解することです。患者の病気の経験と管理上の決定における苦しみを含めて医療サービスを決定します。(JAMA, 2015)
慢性疾患の苦しみが、苦痛を却って悪化させるといわれています。慢性疾患患者でケアが不十分と感じると、それ自体で苦しむことになります。臨床医がそれを理解、特定、予防、緩和、または管理することが必要です。患者の苦しみは、患者の生活の実存的な側面を含む物語として伝えられます。ナラティブメディシンに精通した臨床医は、患者が自分の物語を編集するのを助けることができます。
②苦しみの性質
苦しみに対する一般的な定義はなく、苦しみは個人的および個人的です。自己の完全性に対する脅威に関連し、身体だけでなく人全体が関連しています。
また、苦しみは「解散、疎外、個人のアイデンティティおよび/または無意味さの感覚の喪失」を必要します。苦しみは、肉体的苦痛は別に発生する可能性があります。それは、出来事に起因する意味に関係し、必然的に実存的および精神的な要素を伴います。
しかし、人生には苦しみが伴うため、苦しみは人間の経験の不可欠なものとも言えます。欲しいものを持っていなかったり、望まないものを持っていたりすると、苦しみます。知覚と意味に満ちた苦しみの逸話的な性質は、物語として伝えられます。患者を理解するためには、物語を理解する必要があります。病気の話を聞くことと、そこにある苦しみの物語を聞くことの両方を意味します。
③病気の物語と苦しみ
病気の物語は、restitution償還、tragedy悲劇、quest探求、chaosカオスなど、多くの形をとることができます。
償還の物語は、回復の物語を伴います。これは、一般的に西洋文化で好まれる、逆境に打ち勝つハッピーエンドの物語です。これらの物語では、英雄の物語の構造の転換、認知、分離と変化として世界から分離し、新たな人生の教訓を教えるために変換され、世界に戻ります。病気の物語の基本構造には、病気をアイデンティティに組み込むための開始、調整、および闘争が含まれます。「病気の経験は、常に「持っている」経験です」と、多発性硬化症患者のケイ・トゥームスはHumane Medicine(1995)で “I not only ‘have’ the illness, it also ‘has’ me.”（私は、病気があるだけでなく、病気を通じて私がいるとも言えます)と言っています。
他の病気の物語は、ハッピーエンドを前提としません。悲劇の物語は、賠償の可能性を撤回し、探求の物語は、終わりの見えない展開を提示します。そして、カオスの物語は、粉々になった、まとまりのない経験を描いています。これらの物語は伝えにくく、恥、罪悪感と自尊心の損失を伴い、病気の物語の中心は自己は不滅であるという過程への脅威になります。これらは「破壊された」物語であり、現在の物語は過去がどのような結果に至るはずであったかを表しておらず、未来の物語は見るのは恐怖ですらあります。「私の歴史はもはや滑らかで直線的ではない」と麻痺したロバート・マーフィーは書きました。そして、私の長期的な未来は実際には存在しないのです。
一部の患者は、自分の経験を言語化することができないことに直面しています。彼らは彼らの苦しみによって無言にされ、彼ら自身の中に深く引っ込めると彼らの経験を表現することができなくなります。また、自分の苦しみを表現する言葉を見つけるのに苦労するかもしれません。「言語はより微妙な意味のレベルを表現する方法を私たちに提供します」と、下顎の癌によって外観が崩れたルーシー・グリアリーは言いました。 苦しみの話を表明すると、世界と再接続し、患者の視点を支援し、新しいアイデンティティを創造します。
患者が苦しんでいるかどうかを判断するには、彼らの経験を調査する必要があります。この目的のために、多くの質問が有用であることがわかっています（表1）。
表1 苦しみを探求するための質問
- 苦しんでいますか？
- 私はあなたが痛みを持っていることを知っていますが、痛みだけでなくさらに悪いことはありますか？
- あなたはこのすべてにおびえていますか？あなたは正確に何を恐れていますか？
- あなたは何を心配していますか（恐れています）あなたに何が起こるでしょうか？
- このすべてについて最悪なことは何ですか？
- 一緒に暮らすのはどんな感じですか？
- 何が一番心配ですか？
- あなたの病気は、あなたにとって現在そして将来にとって何を意味しますか？
- この病気は、他の人との関係であなたにとって何を意味しますか？
- 日常生活はどうですか？物事はどう感じますか？
- あなたの病気の最も難しい側面は何ですか？
- この病気（または治療）について最も恐れていることは何ですか？
- あなたの病気はどんな具体的な困難を示していますか？
- 私ができる限りあなたを最大限に世話する人として、あなたについて何を知っておくべきですか？
- 人生のこの時点であなたにとって最も重要なこと、またはあなたに最も関係することは何ですか？
- あなたの健康に何が起こっているかによって、他に誰（または他に何）が影響を受けますか？
この目標は患者との対話を促進することです。そのためには相互尊重、意味の流れを知覚する能力、仮定の中断、および患者が自分の思考を観察するのに役立つときに言うべきことを知るスキルが必要です。このような相互作用は非常に重要です。対話を通じて、患者は自分の物語を振り返り、治癒への道を見つけることができるからです。
④ホリスティックヒーリングとは
ホリスティックヒーリング(全体的治癒)の定義のレビューは、現象のさまざまな特性を明らかにします。ヒーリングには、病気の治癒または回復、および障害の除去と機能の回復が含まれます。それは個人的な調和、幸福、バランス、および身体の整合性を超えた平和の感覚をもたらします。ヒーリングは、苦しみを超越する経験を伴います。これはおそらくこれらの特性の中で最も包括的なものです。苦しみを超越すると、ほぼ間違いなく調和、幸福、バランス、平和がもたらされますが、機能の回復や病気からの回復や治癒には依存しません。実際、個人的な整合性を維持し、幸福を回復し、機能を維持し、そして苦しみを防止し超越することは、慢性疾患患者のための治療目標です。
病気は実存的危機の物語として共有される苦しみを引き起こすので、ホリスティックヒーリングはその実存的苦境に対処し解決することを伴います。「存在する」とは、存在、存在の意味、または存在における具体的な個人的意味の発見の試みに関連します。深刻な病気が患者に生命の意味に関する疑問を投げかけているので、生物医学が身体疾患のメカニズムに対処するのと同じように、実存疾患のダイナミクスに注意を払います。実存的な苦境は一般に死に関係し、自由、孤立、無意味についての見方を得て、苦しみに関連する時代を超越したテーマに反映されています。
孤立、絶望、無力/脆弱性、および損失は、自己、価値観、信念体系の崩壊、および世界への日々のつながりの認識の高まりを伴います。これらのテーマは、患者のストーリーの注意深い聞き手によって識別され、断片化されたアイデンティティの患者の感覚を反映する場合があります。少なくとも、患者はもはや当たり前とは思えない生活の側面を共有できます。アイデンティティの断片化は、患者の苦しみを探り、彼らの経験を確認し、治療上の同盟を促進し、苦痛が超越できる状況を確立します。
苦しみを受け入れて超越することができれば、アイデンティティは、人生への意味のある愛着を通して形成されます。これらを切断または喪失すると、個人の完全性の感覚が損なわれ、苦痛が高まります。アイデンティティを再付着を追求または損失を拒否することなく、変更を受け入れると苦しみの超越につながることができます。緩和ケアの専門家アイラ・バイオックは、被害者が救済を見つけたことを観察し、「彼らは、自分が誰であるかの新しい現実にいた。」「病気との調和を達成することの恒久的な方法として、身体障害と一緒に暮らすことを学ぶこと。」物事が異なるようにするために欲求を放棄し、新たな現実とアイデンティティを受け入れることで、苦しみを超越します。
苦しみは、生活に適用されたときに「豊かな生きている」作業中に見つけることができます。愛や人間関係、苦しみに対する態度を通して、大義に変わります。「特定の患者の固有の人生の物語は、意味や価値観の全体の質感に依存します。」慢性疾患を持つ患者は必然的に「なぜ病気は私を選んだのか」という疑問に直面し、やがて彼らの苦しみは超越します。
McWhinneyは、「ヒーラーは苦痛を認識し、認め、患者の病気の意味を理解し、必要なときに存在し、希望を与える」としています。ヒーラーになることは、患者が病気から新たな全体性への試練を乗り越えるための道を見つけるのを助けることです。これには、思いやり、会話、そして患者が希望を見つけるのを助ける能力が必要です。ヒーラーは親身になって、苦しみを目の当たりに思いやりをもって患者に従事し、ナラティブメディシンの能力を有しています。
生物医学は病気の管理であるのと同様に、ナラティブメディシンは苦しみの管理です。それは「認識、吸収、解釈、そして病気の話によって動かされている」物語のスキルを用いて実施されます。苦しみの話を最初に聞くことは、病気の話を聞くよりも重要なスキルです。苦しみの物語を伝えることは、患者が痛みを伴う過去を再構築し、苦しみから距離を取り、新しいアイデンティティの探求を肯定し、苦痛を乗り越えるのに役立つ解釈の言語を見つけるのに役立ちます。苦しみの話を聞いて肯定することは全体的な癒しを助け、臨床医は患者が自分の病気の物語を組み立てることを助けることによって重要な癒しの役割を果たすことができます。
注意深い聞き取りは、物語の形式または一般的なテーマを識別し、そこにある苦しみの原因を明らかにし、物語を編集する可能性を示唆します。その過程で、個人の完全性を回復または維持する自己の新しい理解が生まれる可能性があります。苦しみは個人の無傷の完全性に対する脅威から生じるため、癒しの物語は、アイデンティティの断片化、苦しみの熟考、そして受容と意味による超越の物語なのです。
⑤言葉の問題
私は、患者が自分の病気のストーリーを編集して、自分の状況を受け入れて意味を見つけ、自分の苦しみを超越できるようにすることで、苦しみを管理していると主張しました。例えば、前立腺癌患者のアナトール・ブロイヤードは「診断が良いか悪いか関係なく、物語の中の私たちの生活を変えることができます」というストーリーテラーとしての医師の説明があることを言及しています。しかし、臨床医はこの役割に抵抗する可能性があり、苦痛についての言及は臨床ではめったに聞かれません。主な障壁になるのはは、トレーニング、気質、時間です。
多くの臨床医は、そのような仕事の準備ができていないと感じるかもしれません。医療者は苦しみ、少し病気のことを教えて、病気の物語を切り下げ、医学的に適切な事実に患者さんの話を促進し電子カルテのリストを通じて臨床の会話をガイドします。電子カルテのリストには「苦しみ」の項目はありません。また、苦しみの性質は、生物医学によって評価する研究は少なく、苦しみを管理するためのエビデンスに基づくガイドラインは存在しません。苦しみは人の人生のあらゆる側面から生じる可能性があり、臨床医は非生物医学的問題について議論することを不快に感じるかもしれません。彼らは、患者の生活の実存的および形而上学的な側面が専門知識を超えていると認識しているかもしれませんし、単にこれを彼らの役割と見なしていないかもしれません。臨床医は答えや治療法がない問題を避けることができてしまいます。
苦しみを目撃するのは臨床医にとっても苦痛です。いくつかの臨床医は、感情のコントロールの喪失を恐れるかもしれませんし、診断の明瞭さを損なったり、精神的苦痛を露出することもあります。臨床医は、患者の生活の文脈における疾患についての彼らと彼らの患者の気持ちの両方に対処しなければならない。患者を対話に参加させることにより、臨床医は患者が自分の状況を明確にし、必要な決定または調整を行えるように、通訳、仲裁人、および顧問として行動できます。興味深いことに、一部の臨床医が自分の仕事を最も充実させ、肯定することを発見したのは、これらの非技術的で人道的な活動です。
一部の臨床医は、苦痛に対処する時間がないことを懸念する場合があります。しかし、すべての患者が苦しむわけではなく、プライマリケアで6〜7回目の診察ごとに予期しない心理社会的懸念が生じるだけです(Ann Fam Med. 2004) 探索すると、患者を満足させる会話は3〜7分しか続きません(JAMA. 1993) より長い対話は、患者が苦労しており、さらなる対話のために機会を設ける必要であることを示唆しています。さらに重要なことは、人生を変える性質によって定義された重要なイベントを、連続的にではなく、変容的に覚えていることです。「個人の結束は、不治の病の決定的な診断を受けた瞬間に鮮明に粉砕されます」「その瞬間、再び同じものになることはないことを認識しています。」とToombsは観察しました。また、癒しも一瞬で起こります。「そして、私は練習していた自由の瞬間を経験しました。…」とGrealyは指摘しました。「子供の頃、新しい顔を着ることで解放されることを期待していましたが、今では、何かを流し、自分のイメージを流していることがわかりました。」継続の力を通して、一連の短くしかし、つながりのある対話は、深遠な変容と癒しにつながります。
脆弱な患者が超越感を獲得できなかったために失敗したと感じるように導く治癒への期待を課さないように注意しなければなりません。患者のみが、超越につながる病気の物語の受容または意味を見つけることができるため、患者は治癒を行います。臨床医は、検索を促進し、肯定する関係を提供することにより支援します。“Healing is a gift,”(癒しは贈り物です)と、Dame Cicely Saundersは言いました。臨床医のヒーラーとしての役割は問題解決というよりも癒しの旅の同伴者です。
普遍的な成功を主張する癒しへのアプローチは疑いを持って行われるべきです。物語的なアプローチでは、混乱や悲劇を経験している患者や家族を安心させることができません。時間と状況により、患者のストーリーを再構築して、災害が発生する前に治癒することはできません。患者を昏睡状態にする脳卒中などの壊滅的な疾患の症状は、対話を妨げる可能性があります。「認知症」という言葉で予言された認知低下の恐ろしい恐怖は、患者と臨床医の両方に、病気の物語を編集する時間が減っていることを警告しています。これらの場合、臨床医は、古い傷を和らげ、感謝と愛情の表現を提案するために、明示的な努力でアクティブなライフレビューを奨励することができます。緩和できない苦しみに直面して、臨床医は謙虚かつ敬意をもってそれを「和らげ」ようと試みることができます。
まとめ
患者が臨床医にもたらすものは彼らの物語です。幸いなことに、これらは生物医学的に解釈することができ、治療は治癒につながり、健康を回復し、潜在的に苦痛を軽減します。しかし、患者が慢性的または末期的に病気になると、エビデンスに基づいた疾患管理の最善のアプローチにもかかわらず、苦痛は悪化し、全体的な治癒が治療目標になります。ここで、臨床医は、患者の実存的な懸念に対処し、患者が苦痛を乗り越えるのを助けるガイドとして行動することにより、役割を果たすことができます。そうすることで、臨床家はヒーラーとなるのです。
