Priorities and preferences for care of people with multiple chronic conditions
Mieke Rijken，Health Expect. 2021 May 3. PMID: 33938597
Multimorbidityの介入モデルを開発して，その有効性を混合研究で行うというのは，前回紹介したものと同じです。やはり主流なのでしょう。
今回紹介するのは，こちら。
前回のブログはMultimorbidityの介入効果を測定する研究手法として興味があったのですが
今回の内容はMultimorbidityの介入方法としてどのような項目があるのか
そして患者さんや介護者はどういう事を期待しているのか，それにパターンがあるのか
すべての患者に同じような対応をしていないか。患者の価値観を探る時に鍵となるポイントはあるのか。
多疾患併存を見る時に，どういう事を意識すればよいのか
多疾患併存ケアを構成する16の要素は何か，5つの主要要素は何か
という自身の診療の省察にも役立つと思います。
この介入方法はIntegrated Multimorbidity Care Model ；IMCMと呼ばれているようです。統合的多疾患併存ケアモデル，どのようなものでしょうか。
オープンアクセスなので，翻訳読むのが苦痛な方は是非元文献をご覧ください。
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hex.13262
背景
多疾患併存を持つ人々のための質の高いケアを開発するために、欧州共同行動CHRODISのパートナーは、統合的多疾患ケアモデルを開発した。このモデルがオランダの多疾患併存患者のケアを改善するのに適しているかどうかを評価するために、患者とケア提供者の両方を対象に、プライマリーケアの現場で試験的に使用された。
目的
この論文では、患者の視点で報告し、多疾患併存患者のケアにおける優先事項、基本的な価値観、嗜好を探ることを目的としています。
参加者と方法
一般診療所の登録者から選ばれた20名の多疾患併存患者が、フォーカスグループまたは電話インタビューに参加した。その後、14の一般診療所に登録されている863人の多疾患併存患者に質問票を記入してもらった。質的データはテーマ別に、量的データは記述統計学的に分析した。
結果
頻繁に優先されたケアの要素は、共有電子カルテの使用、定期的な包括的評価、自己管理支援と共有意思決定、およびケアコーディネーションであった。これらの要素がどのように具体的に取り組まれるべきかについての好みは、個人の価値観（例：安全とプライバシーの比較）やニーズ（例：多疾患併存への対処法）によって異なっていた。
結論
JA-CHRODIS多疾患統合ケアモデルは、オランダにおける多疾患併存患者のケアの優先順位と好みを反映しており、オランダにおける多疾患併存患者のための個人中心の統合ケアの開発を導く上での妥当性が裏付けられた。
1 はじめに
2002年、世界保健機関（WHO）は、慢性疾患が新たなミレニアムにおける世界の医療システムの最大の課題になると警鐘を鳴らしましたが、今日の慢性医療は、複数の慢性疾患を抱える人口の増加により、再び改革と革新が求められています。国によっては、2つ以上の慢性疾患を持つ人の数が、1つの慢性疾患を持つ人の数をすでに上回っています。多疾患併存の多面的な性質から、（単一の）疾患管理プログラムや単一疾患のケアチェーンを超えたサービスの連携が必要であるという認識が高まっています。また、セクター間の連携、特にソーシャルケアやコミュニティサービスとの連携も必要です。さらに、多疾患併存患者には、人を中心としたケアが必要であり、そのためにはケア専門家が新たな役割を担い、新たなスキルを身につける必要があります。
Multimorbidity統合ケアモデル
これまでの（単一の）慢性疾患の管理と同様に、複数の慢性疾患を持つ人々のための人を中心とした統合ケアの開発と実施を導くために、新しいケアモデルが開発されている。これらのモデルの1つは、統合型多疾病ケアモデル（Integrated Multimorbidity Care Model ；IMCM）であり、欧州共同行動CHRODISは、これまでの統合ケアモデル、科学的証拠、および国際的な専門家の協議に基づいて開発した。 その結果、質の高い多疾患併存ケアを構成する16の要素が合意され、5つの主要要素で構成されることになりました（Box 1）。欧州共同行動CHRODIS+の一環として実施されたイタリア、リトアニア、スペインでのパイロット調査によると、このモデルは、さまざまな環境や医療制度の異なる国において、多臓器不全の人々のケアを改善する可能性があることが示されている。
（余談）ここらへんの根拠になる論文も読んでおきたい。
. Chronic disease management: what will it take to improve care for chronic illness? Effect Clinic Pract. 1998;1:2‐4.
, , , , . A survey of leading chronic disease management programs: are they consistent with the literature? Manag Care Q. 1999;7:56‐66.
, , , . Improving the quality of health care for chronic conditions. Qual Saf Health Care. 2004;13:299‐305.
, , , et al. Effectiveness of comprehensive care programs for patients with multiple chronic conditions or frailty: a systematic literature review. Health Policy. 2016;120(7):818‐832.
, , , et al. Multimorbidity care model: recommendations from the consensus meeting of the Joint Action on Chronic Diseases and Promoting Healthy Ageing across the Life Cycle (JA‐CHRODIS). Health Policy. 2018;122:4‐11.
, , , et al. A methodological approach for implementing an Integrated Multimorbidity Care Model: results from the pre‐implementation stage of Joint Action CHRODIS‐PLUS. Int J Environment Res Public Health. 2019;16:5044.
, , , et al. Assessing the pilot implementation of the Integrated Multimorbidity Care Model in five European settings: results from the joint action CHRODIS‐PLUS. Int J Environment Res Public Health. 2020;17:5268.
ボックス1
統合型多疾患併存ケアモデルの構成要素（構成要素の詳細な説明はPalmer et al.2018参照）
, , , et al. Multimorbidity care model: recommendations from the consensus meeting of the Joint Action on Chronic Diseases and Promoting Healthy Ageing across the Life Cycle (JA‐CHRODIS). Health Policy. 2018;122:4‐11.
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デリバリーシステムの設計 |
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1定期的な総合評価 2多職種チーム 3個別のケアプラン 4ケアコーディネーターまたはケースマネージャーの任命 |
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意思決定サポート |
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5エビデンスに基づく医療の導入 6チームトレーニング 7相談体制の整備 |
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自己管理支援 |
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8患者さんの好みや能力に応じた自己管理支援を行うためのケア提供者のトレーニング 9自己管理を向上させるための患者さんやご家族への選択肢の提供 10意思決定への患者さんの参加 |
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臨床情報システム |
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11電子カルテおよびコンピュータ化されたカルテ 12患者情報の交換 13患者の健康問題の統一的なコーディング 14患者がケア提供者と情報交換できる患者プラットフォーム意思決定支援コミュニティ |
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意思決定支援コミュニティリソース |
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15コミュニティリソースへのアクセス 16ソーシャルネットワークの活用 |
患者の声
専門家会議には患者代表が参加したが、IMCM の開発における患者の声はこれまで限定的であった。いくつかの先行研究では、多疾患併存の人々のケアに関する優先事項や嗜好が報告されている。カナダとニュージーランドで行われた質的研究によると、高齢の多疾患併存患者は、患者-医療従事者間の良好なコミュニケーション（例えば、話を聞いてもらっていると感じること、十分な時間が取れること、包括的なニーズと優先事項に注意が払われること）、信頼できる医療従事者がいること、健康とケアを自己管理するための知識、医療・社会サービスへのスムーズなアクセスを重視していることが示されました。
, , , et al. What is important to older people with multimorbidity and their caregivers? Identifying attributes of person centered care from the user perspective. Int J Integrated Care. 2019;19(3):1‐15.
米国で行われた別の定性調査では、多疾患併存の高齢者は、話を聞いてもらえること、人を中心としたコミュニケーション、一人のケア提供者が自分のケアを調整し、競合する要求に優先順位をつけてくれることを重視していることが確認されています。
, , , . Processes of care desired by elderly patients with multimorbidities. Fam Pract. 2008;25(4):287‐293.
これらの結果は、IMCMの特定の構成要素の妥当性を支持していますが、多疾患併存の人々の価値観やケアの嗜好は、状況や文化に左右される可能性があるため、他の国（ヨーロッパも含む）での実証的な証拠が必要です。
, , . Culturally and linguistically diverse patients’ views of multimorbidity and general practice care. J Prim Health Care. 2015;7(3):228‐235.
多疾患併存ケア開発の基盤としてのこのモデルの実証的証拠に貢献し、患者の視点からその妥当性をさらに探求するために、我々は以下の研究課題に基づいて混合法による研究を行った。
１．オランダの地域在住の多疾患併存患者は、IMCMによって記述された患者を中心とした統合ケアのどの要素を優先しているか？
２．オランダの一般診療所やその地域のパートナーが提供するケアにおいて、優先順位の高い構成要素の実際の実施に関して、地域在住の多疾患併存患者はどのような希望を持っているか？
これらの質問は、実際の医療現場で人を中心とした統合ケアを実施するには、何年もかけて段階的にアプローチすることが必要であることを考えると、関連性があります。患者の優先事項を知ることは、目標を設定し、最初に行うべき介入のセットを選択するのに役立ちます。
方法
質的研究法と量的研究法の両方の利点を最大限に活用するため、混合法による研究を実施しました。多疾患併存のケアに関する患者の優先事項（研究課題1）を評価するためには、構造化されていない豊富なデータを収集・分析することができ、また参加者の優先事項の根底にある価値観を特定することを目的とした質的研究デザインが最も適切であると考えました。そこで、多疾患併存の患者を対象に、対面式のフォーカスグループと電話インタビューを実施しました。優先順位の高いケア要素の具体的な実施に対する患者の嗜好を評価するために（研究課題2）、構造化された質問票を用いて、より多くの多疾患併存患者を対象とした調査を実施しました。このようにして、オランダの一般診療所とその地域のパートナーが実際に実施可能な多くのケア介入に対する患者の嗜好を調べることができました。
2.1.1 参加者
参加者は、National Panel of people with Chronic illness or Disability (NPCD)から募集しました。このパネル調査では、オランダ全土の一般診療所から無作為に選ばれた約1,500人から2,000人の慢性疾患を持つ成人が、毎年、慢性疾患治療と社会参加の進展をモニターするための調査に参加しています。時には、より詳細な情報を収集するために、フォーカスグループやインタビューに参加者を招待することもあります。
2018年2月、本調査の対象となる631人のパネルメンバーの中から無作為に選ばれた314人のパネルメンバー（18歳以上）に、本調査の目的と方法を説明した招待状を送付しました。このパネルメンバーは、少なくとも2つの慢性疾患を診断されており、過去1年間にフォーカスグループや（電話）インタビューに参加していません。私たちは、電話インタビューよりもフォーカス・グループの方が望ましいと考えました。フォーカス・グループでは、参加者が自分以外の意見にも目を向けるようになるという双方向性が期待されるからです。しかし、できるだけ多くの人に参加してもらうために、（特に、招待された人の機能的な健康状態が良くないという理由で）参加の障壁を減らすために、電話インタビューという選択肢も用意しました。
その結果、対面式のフォーカスグループに8名、電話インタビューに37名が参加する意思を示してくれました（合計45名、14％）。フォーカスグループに参加できる日程で2名が参加できなかったため、実際にフォーカスグループに参加したのは6名でした。1つのグループは2人、もう1つは4人で構成されていました。電話インタビューに興味を示した37人のうち、無作為に人を選び、データが飽和したと感じるまでインタビューを行い、分析しました。これは、フォーカスグループに加えて、14回のインタビューを行った後のことです。フォーカスグループやインタビューの開始前には、受け取った案内状に加えて、口頭で研究内容を説明し、質問に答え、参加者全員がインフォームドコンセントに署名しました。
2.1.2 データ収集
各フォーカスグループは、2人の研究者が司会を務め、電話インタビューは3人のインタビュアーが行いました。フォーカスグループを導くために、私たちはIMCMの5つの主要な構成要素に基づいて、10の声明（「私にとって重要なのは...」、表1参照）を作成しました。各声明はA3ポスターに印刷され、フォーカスグループが行われた部屋に（ランダムな順番で）貼られました。フォーカスグループの目的、基本的なルール、お互いを知るための説明があった後、参加者全員が3枚の付箋を受け取り、複数の慢性疾患のケアをする上で最も重要だと思うことを反映したポスターに貼るように指示されました。参加者全員が3つの発言を選んだ後、司会者は最も多く選ばれた発言から始め、参加者にその発言を選んだ（選ばなかった）理由を説明してもらいました。参加者は、お互いの説明や理由にコメントを付け加えるなど、会話に参加することが奨励されました。同様に、参加者は、最も頻繁に選ばれなかったステートメントについて議論した。
表1．IMCMの構成要素に関する記述、参加者の優先順位の上位3位に含まれる記述の頻度（N = 20)
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IMCMコンポーネント |
私にとって重要なのは |
n |
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デリバリーシステムの設計 |
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定期的な総合評価 |
1…ケア提供者の一人が、定期的に（例えば6ヶ月ごとに）私の全体的な状況を評価している。医学的な状況だけでなく、私がどのように感じているか、日常生活がどのようになっているか、自宅や日常生活で管理できるかどうかも調べている。 |
12 |
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個人ケアプラン |
2......ケア提供者の1人が、私のニーズと好みに基づいて、私と一緒に個人ケアプランを作成します。このプランは、私の慢性疾患の管理に焦点を当てるだけでなく、私の社会的な接触や生活環境を含む、私の幅広いニーズと生活様式にも対応します |
3 |
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ケアコーディネーター |
3. ...私のケア提供者の一人が、私、私の大切な人／介護者、および私がケアやサポートを受ける他のすべてのケア提供者の間をつなぐ役割を果たします。つまり、私のケアに関するすべての情報を連絡・管理する一人の人物です |
6 |
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意思決定支援 |
||
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相談システム |
4. ... 私のケア提供者は、私にとって最善のケアや治療を決定するための知識や経験が不足している場合、専門家（例えば、医療専門家、心理学者など）に相談します |
2 |
|
自己管理のサポート |
||
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自己管理のための選択肢を提供する |
5. ... ケア提供者は、私が自分自身をコントロールし、ケアすることを支援する |
8 |
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共有の意思決定 |
6... ケア提供者は、私がケアや治療の選択肢を積極的に検討し、自分のケアについて共有の意思決定を行うことを奨励する |
5 |
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情報システムと技術 |
||
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患者思考の技術 |
7. ...私のケア提供者は、私のためのオプションとしてeヘルス技術を考慮しています。例えば、アプリやウェブサイトを使って健康モニタリング情報を保健所や病院に送ることができるかどうか、そうすれば対面での訪問は少なくて済むでしょう。 |
3 |
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電子医療記録の共有 |
8. ...私のケア提供者は、私の健康とケアのデータを1つの電子ファイルに登録し、すべての関連情報に素早くアクセスできるようにしている |
15 |
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社会・地域資源 |
||
|
支援ニーズの評価 |
9...ケア提供者は、家事援助、交通機関、運動プログラム、ピアサポートなどの支援ニーズを尋ねてくる |
4 |
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コミュニティや社会的資源へのアクセス |
10. ... ケア提供者は、私が住んでいる地域での支援や活動のための地域資源について教えてくれ、連絡を取る手助けをしてくれる |
2
|
電話インタビューでは、インタビューの数日前に、10枚のカード（各カードには10の声明が1つずつ入っており、ランダムに並べられている）が郵送され、「事前に声明を読み、複数の慢性疾患を抱えている自分が最も大切にしていることを反映している3枚のカードを選んでください」という手紙が添えられました。インタビュー中、インタビュアーはインタビュー対象者に、選んだカードについて説明してもらいました。また、インタビューにかかった時間に応じて、優先順位をつけなかった項目についてもコメントしてもらいました。
フォーカスグループと電話インタビューは、参加者の許可を得て、録音されました。録音されたテープは、独立したテープ起こしサービスによって逐語的に書き起こされ、個人を特定する情報はすべて削除されました。
2.1.3 データ分析
参加者の特徴と選択された発言の記述統計を算出した。IMCMの構成要素は、すべてのトランスクリプトに対して事前に定義されたコードとして含まれていたが（フォーカスグループと電話インタビューのトランスクリプトは一緒に分析された）、事前に定義されたコードでカバーされていないフレーズには新しいコードが追加された。トランスクリプトの中で、ケアの質の概念に関連するフレーズのみをコード化した。すべてのトランスクリプトの最初のコーディングは、1人の研究者が行い、2人目の研究者がチェックした。コード化されていないフレーズの解釈の違いについては、必要に応じて第三の研究者と議論し、初期コーディングを決定した。その後、これらのコードに基づいて高次のテーマを特定しました。参加者が多臓器不全ケアの特定の側面を優先した背景にある価値観に関心がありましたが、通常は明示的に表現されることはありませんでしたので、ケアの特定の側面を優先した理由についての参加者の説明を含むコードを検討しました。予備的に特定されたテーマは、トランスクリプトの関連するすべてのフレーズを再読し、代替的な説明がないかチェックしました。最終的なテーマには、意味的テーマと潜在的テーマの両方が含まれました。
2.2 調査
2.2.1 参加者 IMCMに基づく品質向上プロジェクトに参加した14の一般診療所の臨床情報システムから参加者を選出した。参加基準は、(a)18歳以上であること、(b)561の慢性疾患のリストから少なくとも3つの疾患を持っていること、でした。このリストは、品質向上プロジェクトに参加しているオランダの一般開業医（GP）が何度もブレーンストーミングを行って作成したもので、GPは「慢性的なプライマリーケアが必要である」と考える疾患を選択し、国際的に使用されている別の慢性疾患リストと照合しました。
, , . Defining chronic conditions for primary care with ICPC‐2. Fam Pract. 2004;21:381‐386.
この結果、最初のサンプルとして2517人が選ばれましたが、GPは、重度の精神的・身体的健康問題のために調査に参加できないと考える人を除外しました。すべてのGPが除外者の登録を行っているわけではないので、除外者の正確な総数は不明ですが、約300人と推定され、最終的なサンプルは3つ以上の慢性疾患を持つ約2200人となりました。
2.2.2 データ収集
調査の目的と方法を説明した案内状を添えた紙の質問票を、一般診療所から対象者に送付した。督促状は送付しなかった。調査対象者は、記入した質問票を、開業医の手を煩わせることなく、直接、匿名で研究機関に返送した。データの収集と処理は，オランダの「健康研究におけるデータ使用のための行動規範」（https:/www.federa.orgcodes-conduct）に従った。人を対象とする研究に関する中央委員会（CCMO）によると、この種の研究はオランダの倫理委員会の承認を必要としない。
質問票には，フォーカスグループや電話インタビューで参加者が最も優先したIMCMの構成要素に関する回答者の好みを評価するために，著者が作成した7つの質問（表2参照）が含まれています。回答者は，1つの質問に対して複数の回答オプションを選ぶことができました．さらに、回答者は自分の回答をテキストボックスに記入することができました。さらに、年齢、性別、およびRAND-36の第1項目である健康関連QOL（生活の質）についても質問しました（「一般的に、あなたの健康状態はどうですか？回答の選択肢は、「素晴らしい」、「非常に良い」、「良い」、「中程度」、「悪い」の5つです。
, . The RAND‐36 Short‐form Health Status Survey (SF‐36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care. 1992;30(6):473‐481.
表2. 3つ以上の慢性疾患を持つ人が慢性疾患のケアを受ける際の好み
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IMCMコンポーネント: 電子カルテの共有 |
N |
n |
% |
|
1.私の医療データを持っている医師は |
|||
|
- 特定の状況で私が許可しない限り、私のデータをお互いに共有することはできない |
832 |
70 |
8.4 |
|
- 私のデータを共有することはできるが、それは本当に必要なことに限らなければならない |
832 |
223 |
26.8 |
|
- お互いに自分のデータを共有することができるが、医師以外の医療従事者（例えば理学療法士）とは共有できない |
831 |
75 |
9.0 |
|
- 私のデータを、私の症状のケアに関わるすべての医療従事者と共有できる |
831 |
338 |
40.7 |
|
- 自治体の支援を受けるために私の状況を評価しなければならない組織や人とも私のデータを共有できる（例：家事手伝い） |
831 |
162 |
19.5 |
|
- その他 |
831 |
15 |
1.8 |
|
IMCMの構成要素：定期的な総合評価 |
|||
|
2.自分の健康状態や機能について、総合的な評価を受けたい。 |
|||
|
- 自分が必要だと思ったとき |
851 |
309 |
36.3 |
|
- GPが必要と判断した場合 |
851 |
290 |
34.1 |
|
- 専門医が必要と判断したとき |
851 |
103 |
12.1 |
|
- とにかく毎年 |
851 |
200 |
23.5 |
|
- その他 |
851 |
42 |
4.9 |
|
3.私の健康と機能の包括的な評価は、身体的な健康に限らなければならない。 |
|||
|
- 身体的な健康状態に限られるべきである |
813 |
217 |
26.7 |
|
- 身体的な健康に加えて、記憶や気分についても評価すべきである |
813 |
160 |
19.7 |
|
-医学的な状況や気分だけでなく、家庭や日常生活での状況も含めた、私の全体的な状況に関するものであるべきである |
813 |
442 |
54.4 |
|
- その他 |
813 |
21 |
2.6 |
|
IMCMの構成要素：共有意思決定を含む自己管理支援 |
|
|
|
|
4.自分の状態をうまく管理するためのアドバイスやサポートは |
|||
|
- GPから受けたい |
826 |
581 |
70.3 |
|
- ナースプラクティショナー／診療看護師から受けたい |
826 |
149 |
18.0 |
|
- 専門医から受ける |
826 |
232 |
28.1 |
|
- 院内の看護師から受ける |
826 |
36 |
4.4 |
|
- コミュニティナースから受け取る |
825 |
23 |
2.8 |
|
- 患者である人から受け取る |
826 |
15 |
1.8 |
|
- 他の人から受け取ること |
826 |
42 |
5.1 |
|
- 受け取らない |
823 |
20 |
2.4 |
|
5.自分の症状に合った自己管理の方法を知るために． |
|||
|
- GPやナースプラクティショナー、診療看護師と会話をしたい |
806 |
511 |
63.4 |
|
- GPやナースプラクティショナーが行う、他の患者とのグループディスカッションに参加したい |
805 |
57 |
7.1 |
|
- 他の医療従事者（例えば心理士）が講師を務める講座に参加したい |
806 |
49 |
6.1 |
|
- 経験豊富な患者が講師を務める講座に参加したい |
806 |
26 |
3.2 |
|
- インターネットで講座を受講したい |
806 |
18 |
2.2 |
|
- 余計な会話や講座には参加したくない |
806 |
178 |
22.1 |
|
- その他 |
806 |
69 |
8.6 |
|
6.自分が受けるケアや治療に関する決定は、できるだけ自分で行いたい。 |
|||
|
- できるだけ自分で決めたい（必要であれば大切な人と一緒に） |
851 |
316 |
37.1 |
|
- GPと一緒にできるだけ決めたい |
851 |
421 |
49.5 |
|
- 専門医と一緒にできるだけのことをする |
851 |
153 |
18.0 |
|
- GPに任せる |
851 |
38 |
4.5 |
|
- 専門医に任せる |
851 |
24 |
2.8 |
|
- その他 |
851 |
35 |
4.1 |
|
IMCMコンポーネント：ケアコーディネーション |
|||
|
7.自分が必要とするケアやサポートを整理するのは |
|||
|
- 自分でやる（必要であれば家族と一緒に） |
849 |
509 |
60.0 |
|
- 開業医やナースプラクティショナー、診療看護師に任せる |
849 |
245 |
28.9 |
|
- 病院の専門医や看護師に任せる |
849 |
71 |
8.4 |
|
- コミュニティナースに任せる |
849 |
15 |
1.8 |
|
- その他 |
849 |
72 |
8.5 |
(余談)電子カルテでの共有管理のニーズが多い。セルフケアは看護師にも相談したい，家族と一緒に検討したい。治療についてはGPと一緒に決めたい。家族状況や生活背景についても考慮して欲しいが，診療目的だけにして欲しい。という要望がダイレクトに伝わってきます。そして多様な意見があることも分かりますね。キーワードはケアコーディネーションと共同意思決定ですね。
2.2.3 データ解析 参加者の人口統計学的特性とケアに対する嗜好を評価するために、単変量統計を算出しました。
3 結果 パート I: フォーカスグループ・インタビュー調査
3.1 参加者
このグループは、13人の女性と7人の男性で構成されています。平均年齢は68.2歳（SD：12.3、範囲：40-89歳）でした。多くの参加者は、3つ以上の慢性疾患を抱えており、身体的疾患（糖尿病、虚血性心疾患、がん、関節炎、喘息、COPD、多発性硬化症、甲状腺疾患など）と精神的疾患（不安障害、ADHD、うつ病など）の両方を抱えていた。12人（60％）が「中程度」、5人が「良い」（25％）、残りの3人が「素晴らしい」（5％）、「非常に良い」（5％）、「悪い」（5％）と評価しました。
3.2 参加者が最も重視した多疾患併存ケアの構成要素
表1は、IMCMの構成要素に関連する10の記述と、参加者がそれぞれを優先した頻度（優先順位の上位3位以内）を示しています。これによると、参加者は、自分のケアに関わるすべてのケア提供者が1つの健康記録を共有すること（20人中15人が優先）、定期的な総合評価（12人が優先）、慢性疾患の自己管理のためにケア提供者から支援を受けること（8人が優先）を高く評価していることがわかります。また、6名の参加者が「ケアコーディネーション」を、5名の参加者が「共有の意思決定」を重要視しました。
以下では、最も頻繁に優先された構成要素に言及して、質的分析の結果を説明します。
3.2.1 電子カルテの共有
参加者の4分の3は、すべての健康データを1つの電子記録にまとめ、複数の医療機関で共有したいと考えていました。参加者は、自分のデータのどの部分を誰と共有するかについては、あまり一致していなかった。参加者の中には、できるだけ多くの情報を多くの医療従事者と共有したいと考えている人もいました。誰が自分の医療情報にアクセスすべきかという質問に対しては、開業医、薬剤師などの医療専門家だけでなく、理学療法士、栄養士、歯科医師などを挙げていました。また、ソーシャルケアやコミュニティサービスも、自分の健康記録に直接アクセスできるべきだと考える人もいました。また、自分のデータを共有するための条件や制限を挙げる人もいました。このような人たちは、自分のデータを他の医療機関と共有したり、他の医療機関に転送したりする際には、その都度、許可を求められることを希望していました。また、共有するデータの種類や量、共有できる医療機関の種類についても制限を設けていました。
健康データの共有に対する参加者の態度の違いは、ケアの継続性と安全性をどのように評価し、プライバシーとのバランスをとるかに関係しているようです。自分のデータを無制限に交換することを強く希望した参加者は、それによって医療従事者との相談の質と効率が向上し、医療従事者が必要な情報を見落として不適切な、あるいは有害なケア介入を行うリスクが減少すると強調しました。中には、医療従事者間の正確な情報伝達の責任を負いたくないという意見や、自分の話を何度もするのが嫌だという意見もありました。一方で、無制限に自分の健康データを交換することに賛成しない参加者もいました。このような人たちは、自分のプライバシーを守りたいという気持ちが強いようです。ある参加者は、自分の精神的な問題をすべての医療従事者に知られたくないと言いました。それは、それが自分の身体的な問題に対する認識に影響を与えると考えたからです。しかし一方で、私がパニック障害であることをすべての医師に知られたくはありません。恥ずかしいことではありませんが、何か身体的な症状を訴えると、医師はこう言う傾向があるかもしれません。そうですね、そうですね......いや、でもそれはパニック障害ですね」と言われがちです。
参加者の中には、自分のデータにアクセスして、どの部分をケアプロバイダーと共有するかを自分で決められるような、セキュリティで保護されたITプラットフォームの個人用健康ページや、電子健康パスポートが良い解決策になると感じている人もいました。何人かの参加者は、患者ポータルを介して自分の健康データにアクセスしているが、GPと病院のポータルはリンクしていないと報告した。
3.2.2 定期的な総合評価
定期的な総合評価を重視している人の多くは、「すべてはつながっている」と感じているため、病状だけでなく、自分の状況全体を信頼できるケアマネージャーと時々話し合うことが重要だと考えています。また、ある参加者は、自分の自己管理や対処法を定期的に評価することを重要視していました。医師が私を評価してくれること。また、精神的な面でも、すべてのことにどのように対処したらよいかを考えてくれます」。定期的な総合評価を重視していない参加者は、その必要性を感じていないと説明しました。私にはあまり関係ありません。私にはあまり関係ありません。実際、私は健康ですから」。
定期的な包括的評価を優先することは、2つの結果への期待と関連しているようである。1つは、こうした評価が、多疾患併存を抱える人々自身の行動的な対応や、専門家が提供する適切な治療やケアなど、予防のための行動のポイントを提供できるという信念であり、もう1つは、定期的な包括的評価が、状態の適切な管理に対する保証や信頼を提供できるという信念から優先されたものである。参加者の中には、両方の信念を持っている人もいれば、定期的な包括的評価の結果として、行動的なもの（予防的行動）か、より感情的なもの（安心感）のどちらかを期待している人もいるようだった。
このタスクに最も適したケア提供者として、GPが最も多く挙げられました。GPを選ぶ理由として、参加者は、GPとの長期的な関係、良好なコンタクト、GPが自分の状況に精通していることを挙げました。ある参加者は、「自分のことを知っていて、自分の背景も少し知っている人と個人的に接触することができるので、そのような人と意見を交換することは重要だと思います」と説明しました。4人の参加者は、同じ理由で別のケア専門家を希望しました。ある参加者は、コミュニティ・ナースが自分のニーズを評価してくれることを挙げています。彼女は、何が悪化したのか、私が何を望んでいるのかを私と話し合ってくれます。そして、私が現在の治療法に同意しているかどうかも話してくれます。それがとても気に入っています」。この言葉は、何人かの参加者が自発的に行った、定期的な総合評価と個別のケアプランやモニタリングとの関連性を示しています。
3.2.3 自己管理支援と共有の意思決定
8人の参加者が自己管理支援の選択肢を優先し、5人（同じく）が共有の意思決定を優先しました。ほとんどの参加者は、これらのケアの要素を明確に区別していなかったため、1つのセクションで説明しています。
ケア提供者からの自己管理支援を優先した参加者のほとんどは、自分の健康とケアを自分でコントロールすることに大きな価値を見出していました。ほとんどの参加者は、自分でコントロールすることを重視する理由を説明しましたが、コントロールを維持するためのサポートを受けることを重視するかどうか、またその理由については説明しませんでした。何人かの参加者は、自分の健康とケアをコントロールすることは、自立した生活を含め、可能な限り自立して長く機能するために不可欠だと感じていました。ある参加者は、必要に迫られて自分の健康やケアを管理しなければならないと感じていました。「何が行われたのか、何をすべきなのかを知りたいです。何が行われ、何が必要かを知りたい。この参加者にとって、自分でコントロールすることの価値は、ケアの経験や医療への信頼に反比例していた。
何人かの参加者は、ケア提供者が自分でコントロールすることを奨励し、自分の健康やケアを自己管理する方法の選択肢を提供することが重要だと感じていると述べています。しかし、実際にそうなったと報告したのは1人だけでした。他の参加者は、次のようにあまり肯定的ではありませんでした。「GPが私をサポートしてくれていることに気づきません」「はい、それはとても重要なことですが、彼はとても忙しいので実現していません」「いいえ、私は自分の健康をコントロールすることをサポートされていませんし、まだその必要もありません。しかし、私は年をとっているので、「いつまでこれでいいのだろう？
共有の意思決定に関する経験は、少なくともこのケア要素を高く評価している人ほど肯定的でした。これらの参加者は、治療法の長所と短所を検討する際に、ケア提供者とは別の側面を考慮していると感じているため、意思決定の共有が非常に重要であると考えていました。例えば、何人かの参加者は、治療の負担や機能が治療の開始や中止の決め手になると述べていましたが、彼らのケア提供者は臨床結果を重視しているようでした。「彼らは一般的に、こう言う傾向があります。この値を見ると、もう1錠飲んだほうがいいですね。そうすると、例えば糖分のために2錠飲まなければならなくなりますが、そんなことはしたくありません。なぜなら、私はいつも薬などに激しく反応してしまうからです。すると彼女はこう言う。わかったわ、じゃあこのまま続けましょう」と言ってくれます。また、患者さんと医療従事者の間で意思決定の際に重視される要素として、患者さんの心理的な幸福度に関連するものもありました。ある参加者は、臨床検査を例に挙げ、医学的な観点からは不要と思われる検査で、その結果がケアプランに影響を与えるものではないが、それでも安心感を得るために必要であると述べた。
3.2.4 ケアコーディネーション
すべての参加者が、異なるケア提供者によるケアの調整が非常に重要であると考えていましたが、全員がケアコーディネーターの役割を担う専門家の必要性を感じていたわけではありませんでした。ケアコーディネーションが重要であると考える理由を明確に述べた参加者はいませんでした。2つのフォーカスグループでの議論から、ケアの継続性と効率性が根底にある価値観であると考えられ、それは電子カルテによるデータ共有についての会話でも前面に出てきました。
ほとんどの参加者は、複数の医療専門家からケアを受けており、専門家間のコミュニケーションの兆候は見られませんでした。また、医療従事者と社会福祉従事者の間でもコミュニケーション不足が感じられました。さらに、一部の参加者は、ケアの専門家が自分や家族とのコミュニケーションをうまく取れていないと述べており、自分の健康やケアを管理する重要な役割を担っていることを考えると、望ましくないと感じている。
ほとんどの参加者は、自分のケアを調整できる、あるいは調整すべき専門家としてGPを挙げました。2人の参加者は、GPを介さずに他の医療専門家が直接連絡を取り合えば、より効率的だと考えていました。ある参加者は、1日にすべての集学的ケアを提供する外来診療所での良い経験を報告しました。また、参加者の中には、医療従事者が時間的余裕がない、コーディネーション業務に対して報酬を得ていない、他の医療従事者からコーディネーション担当者として認められていないなど、ケアコーディネーションを行う上で観察される障害についても言及しています。
4 結果 パート II：調査
4.1 参加者
アンケートには、3つ以上の慢性疾患を持つ863名の患者が回答した（推定回答率約39％）が、すべての質問に回答したわけではない。性別と年齢を記入したのは、女性440名（57％）、男性326名（43％）であった。平均年齢は70.5歳（SD：11.6、範囲：22～96歳）であった。全般的な健康状態については、6％の人が「悪い」と評価し、41％の人が「中程度」と評価しました。一方、「良い」が45％、「非常に良い」が6％、「良い」が2％と、健康状態に肯定的な人が53％と少数派であった。
4.2 優先順位の高いIMCMコンポーネントに関するケアの好み
参加者は、質的調査で参加者が最も優先したIMCMコンポーネントに関するケアの好みを尋ねられた。その結果を表2に示します。以下に、最も重要な発見を説明します。
4.2.1 電子カルテの共有
回答者全体の40％は、医師が自分と関わりのあるすべての医療従事者と自分の医療情報を共有できるようにすべきだと回答した。また、20％の回答者が、家事援助など自治体が提供する支援のニーズを評価する機関とも医療情報を共有できると回答した。一方で、回答者の4分の1以上が、医療従事者間のデータ交換は本当に必要なものに限るべきだと回答しています。
4.2.2 定期的な総合評価
回答者の3分の1以上が、必要だと思ったときに自分の健康状態や機能を総合的に評価してほしいと答えています。これらの回答者は、自分の体のことは自分が一番よく知っているので、総合的な評価が必要なときは自分で判断したいと答えています。また、同様の割合で、GPが必要と判断した場合には、自分もそのような評価を受けたいと答えています。このグループの主張は、GPが何が起こっているかを知っており、専門知識を持っており、GPの判断を信頼しているというものです。全回答者の約4分の1は、毎年、自分の健康と機能に関する包括的な評価を受けることを希望しています。これらの人々は、予防の観点から重要であると考えていること、安心したいこと、年齢的に必要であると考えていることを説明した。
網羅性については、回答者の約半数が、身体的・精神的な健康状態と、家庭や日常生活での機能をカバーする評価を希望しています。その理由として、「全体像を把握することが重要であり、すべてが相互に影響しあうことを考慮している」という回答がありました。一方で、身体的な健康状態に限定した評価を希望する人もかなりの数（27％）に上りました。
4.2.3 自己管理のサポートと共有の意思決定
回答者の大部分（70％）は、自己管理のためのアドバイスやサポートをGPから受けたいと考えていました。また、4分の1以上（28％）の人が、他の専門医からもアドバイスやサポートを受けたいと回答しています。一般医院で働く看護師による自己管理支援にはあまり関心がないようです。
ほとんどの回答者（63％）は、GP（またはナースプラクティショナー・プラクティショナー）との二者間対話による自己管理支援を希望していました。グループでの会話やコースの受講など、他の方法への関心はほとんどありませんでした。5人に1人は、自己管理を強化するための追加の会話やコースを全く望まないと答えました。これらの参加者の主な主張は、「必要ない」、「付加価値がわからない」というものでした。また、ある人は、「私はすでにすべてをやっている」と説明しました。その他」を選択した回答者は、自己管理のためのサポートは必要ないと説明することが最も多かった。
回答者の半数は、治療やケアに関する意思決定を主治医と一緒に行いたいと考えています。3分の1以上（37％）の人は、できるだけ自分で決めたいと考えており、約5人に1人（18％）の人は、他の専門医と相談しながら決めたいと考えています。判断をGPや専門家に委ねたいと答えた人はごく少数でした。
4.2.4 ケアコーディネーション
ほとんどの回答者は、自分が必要とするケアやサポートを自分で手配したいと考えている（60％）。また、GP（またはナースプラクティショナー）にケアコーディネーターの役割を担ってもらいたいと考えている人もかなりの割合（29％）でいました。これらの人たちは、「GPとよく連絡を取っている」、「親しみを感じる」、「GPが自分のことをよく知っている」、「GPと看護師が必要な専門知識を持っており、コミュニケーションが短い」などと説明しています。その他」の選択肢を選んだ回答者（9％）は、ほとんどがケアやサポートを必要としていないと答えていますが、数名はケアやサポートをまとめてくれる人に心当たりがないと答えています。
5 考察
本論文では、オランダに住む多疾患併存患者のケアに対する優先順位と嗜好について報告した。インタビューを受けた人や多疾患併存患者の参加者が優先していたケアの要素は、共有電子カルテの使用、定期的な包括的評価、自己管理支援と意思決定における患者の積極的な役割、およびケアコーディネーションであった。これらの要素は、JA-CHRODISの多疾患統合ケアモデルの5つの主要要素のうち、3つの要素に関連しており、他の主要要素（ケア提供者の意思決定支援、地域サービスの統合）に関連する要素は、優先順位が低かった。
5.1 主な調査結果の考察
質的分析の結果、電子カルテの共有に対する多疾患併存患者の態度は、患者がケアの継続性と安全性、またはプライバシーのいずれにどれだけ価値を置くかによって異なることが明らかになりました。このことは、アンケート調査の結果でも確認され、電子カルテの共有や医療機関間での医療データの交換を支持する声が多い一方で、どの医療機関がどのデータにアクセスすべきかについては注意が必要であることがわかりました。
定期的な総合評価は、予防的な観点からも重要であると考えられていたが、自分の健康状態について安心できる方法でもあると考えられていた。これらの価値観は、プロアクティブで問題に焦点を当てた対処とリアクティブで感情に焦点を当てた対処という異なる対処スタイルを反映しているのかもしれない。後者では、定期的な評価は感情的な不快感を軽減するのに役立つかもしれないが、前者では、プロアクティブな（自己）管理のための出発点となるかもしれない。両方の対処法が共存する可能性もありますが、必ずしもそうではありません。このことは、特に患者の自己管理を支援するために使用されている個別のケアプランが、定期的な包括的評価と同様に高い優先順位を得られなかったことの説明にもなります。
質的調査では、自己管理支援を重視する参加者は、自分の健康やケアを自分でコントロールできることを重視していましたが、すべての参加者が同じ理由ではありませんでした。自立した機能を維持するために自己管理が重要であると指摘する人もいましたが、一方で、コントロールを維持することは、ケア提供者に対する嫌な経験や信頼の欠如によっても誘発されます。
この調査では、プライマリーケアの看護師による自己管理サポートや、グループベースまたはオンラインの自己管理トレーニングコースへの関心はほとんどありませんでした。ほとんどの参加者は、通常の診察の一環としてGPから自己管理支援を受けることを希望していましたが、これは、慢性疾患を持つプライマリーケア患者の自己管理を支援する上で、看護師に大きな役割を与えるという現在の方針とは相反するものです。慣れていないこと、患者の期待（医学的な解決策を期待する）、これらのタイプのケアの利点に関する不確実性が役割を果たしている可能性があります。（複数の）慢性疾患を持つ人々のためのプライマリ・ケアを改革するために、タスク代行や統合ケアを実施する際には、患者側の潜在的な障壁に注意深く対処する必要があります。
意思決定の共有については、定性調査の参加者が、治療やケアに関する意思決定を行う際に、患者とケア提供者が他の要因を考慮したり、異なる評価をしたりすることに言及しました。これは、多疾患併存の（高齢の）人々のケアの好みや価値観が、ケア提供者のそれとは異なることを報告した他の研究と一致しています。医療サービスの価値を、（コストに関連して）患者に関連するアウトカムの観点から定義することは、価値に基づく医療の基本原則であり、現在、世界中の医療の変遷を導いています。
今回の調査では、治療やケアの決定をGPや他の専門医に委ねたいと考えている多疾患併存の人はほとんどいませんでした。また、約3分の1の方が「できるだけ自分で決めたい」と考え、3分の2の方が「GPや他の専門家と一緒に決めたい」と考えており、意思決定の共有が支持されていることがわかりました。これらの結果は、高齢者が自分の健康やケアに関する意思決定において積極的な役割を果たすことを重視しているという先行研究の結果を支持しています。
先行研究では、ケアコーディネーションが質の高い多疾患併存ケアの中核的な要素であることが示されており、多疾患併存を抱える（高齢の）人々自身も高く評価しています。しかし、すべての人が専門的なコーディネーターの必要性を感じているわけではありません。このことは、プライマリ・ケアを受けている多疾患併存の患者の大多数が、可能な限り自分で、あるいは親戚や友人と一緒にケアやサポートをまとめたいと考えているという調査結果からも確認できます。これは、多疾患併存のプライマリ・ケア患者の大半が、自分のケアやサポートをできるだけ自分で、あるいは親戚や友人と一緒に行いたいと考えているという調査結果からも確認できます。このような人々は、自分のケアをコーディネートする能力があると感じていると思われます。しかし、今回の調査では、約3分の1の人がこの役割を専門家に任せることを希望しており、その多くはGPやプライマリーケアの看護師でした。これらの人々は、GPや看護師が専門知識を持ち、他のケア提供者とのコミュニケーションを最短距離で行うことができ、さらに患者のニーズをよく把握していると考えていました。
5.2 強みと限界
他の質的研究と同様に、フォーカスグループと電話インタビューの参加者数は限られていた。彼らの年齢と性別の分布は、調査の参加者やオランダの一般診療所に登録されている他の多疾患併存患者の分布と似ていました。しかし、彼らの自己評価の健康状態は（調査の参加者に比べて）悪かったので、話を聞いてもらいたいという動機があったのかもしれません。さらに、フォーカスグループやインタビューに積極的に参加する人は、比較的力を持っていると予想されます。また、フォーカスグループやインタビューに積極的に参加する人は、比較的エンパワーされていると考えられます。
フォーカスグループとインタビューのデータを質的に分析した結果、IMCMでカバーされていない多疾患併存患者が重要だと感じているケアの要素は明らかになりませんでした。しかし、今回のフォーカスグループとインタビューでは、このモデルを参考にしたため、参加者が多疾患併存ケアの重要な要素を考える上で、視野が狭くなってしまった可能性があることに留意する必要があります。また、参加者に提供した声明が10個しかなかったことも考慮に入れておく必要があります。また、参加者に提供したのが10個の文だけだったことも考慮に入れる必要があります。そのため、本研究では、優先順位をつけた構成要素の正確な順位付けは、優先順位付けの演習で得られたオープンな議論よりも重要ではないと考えています。これらの議論は、人々の基本的な価値観について豊かな洞察を与えてくれました。
今回の調査の強みは、データ収集時に介入研究に参加していなかったオランダの複数の一般診療所で治療を受けている多疾患併存の患者を無作為に抽出してデータを収集したことであり、現実の世界におけるプライマリ・ケアの患者の意見を反映していることです。このような現実世界の環境は、本研究にいくつかの制限をもたらしました。まず、多疾患併存の患者を調査に招待した一般診療所は、多疾患併存のケアに焦点を当てた品質向上の軌跡への参加に関心を示していたことを考えると、代表的なものではなかったかもしれません。さらに、すべての診療所が除外患者数（および除外理由）を正確に登録しているわけではなく、また、診療所スタッフの時間を奪うことのないようにリマインダーを送付していないなど、実社会での設定がデータ収集にいくつかの制約をもたらしました。回答者の年齢と性別の分布は、代表性を大きく損なうものではありませんでしたが、自己評価された健康状態は、オランダで行われた3つ以上の慢性疾患を持つ人々（57～98歳）を対象とした別の研究で見られたものよりも、平均してわずかに良好であるようでした。
5.3 今後の研究への提言
先に述べたように、多疾患併存患者の価値観やケアの嗜好は、状況や文化に左右される可能性が高い。そのため、米国やヨーロッパ以外の国で実施された先行研究の知見に頼ることはできなかった。しかし、このことは、オランダのプライマリケアにおける患者のケア嗜好に関する結果が、他の環境や国に一般化できないことを意味しています。したがって、他の国や環境でも同じような研究を行うことをお勧めします。さらに、地域の医療提供者には、（複数の）慢性疾患を持つ患者集団のケア嗜好を調査することをお勧めします。なぜなら、医療提供者の集団は（年齢、民族、社会経済的状況など）異なる可能性があり、そのことが集団のニーズに影響を与えるだけでなく、ケアに対する価値観や嗜好にも影響を与える可能性があるからです。このような洞察は、地域の規模に合わせた統合ケアを開発するために利用することができます。また、患者のケアに対する価値観や嗜好に関する研究をさらに進めることで、（複数の）慢性疾患を持つ人々に対する効果的なケアの介入方法を開発するためのエビデンスを強化するために、患者の健康上の信念や健康の認識の役割に焦点を当てることができるかもしれません。
6 おわりに
JA-CHRODIS Multimorbidity Integrated Care Modelは、オランダのプライマリケアで多疾患併存を抱える患者が非常に重要と考えるケアの要素を網羅している。そのため、このモデルは、他のヨーロッパ諸国ですでに行われているように、オランダで多疾患併存の人々のための高品質なケアを開発するのに適していると考えられる。IMCMは、複数の慢性疾患を持つ人々のケアにおいて、どのように行うべきかを特定するのではなく、どのようなケアの要素に取り組むべきかを示しています。それは、地域のリソースや個々の患者の好みに依存するからです。
まとめ
・Integrated Multimorbidity Care Model ；IMCM
・構成要素は
①デリバリーシステムの設計（定期的な総合評価，多職種チーム，個別のケアプラン，ケアコーディネーターまたはケースマネージャーの任命）
②意思決定サポート（エビデンスに基づく医療の導入，チームトレーニング，相談体制の整備）
③自己管理支援（患者さんの好みや能力に応じた自己管理支援を行うためのケア提供者のトレーニング，自己管理を向上させるための患者さんやご家族への選択肢の提供，意思決定への患者さんの参加）
④臨床情報システム（電子カルテおよびコンピュータ化されたカルテ，患者情報の交換，患者の健康問題の統一的なコーディング，患者がケア提供者と情報交換できる患者プラットフォーム意思決定支援コミュニティ）
⑤意思決定支援コミュニティリソース（コミュニティリソースへのアクセス，ソーシャルネットワークの活用）である。
・多疾患併存患者の参加者が優先していたケアの要素は、共有電子カルテの使用、定期的な包括的評価、自己管理支援と意思決定における患者の積極的な役割、およびケアコーディネーションであった。
・特に電子カルテでの共有管理のニーズが多いが電子カルテの共有に対する多疾患併存患者の態度は、患者がケアの継続性と安全性、またはプライバシーのいずれにどれだけ価値を置くかによって異なる。
・セルフケアはGPや看護師にも相談したい，でも家族とも一緒に検討したいという方が多い。
・治療についてはGPと一緒に決めたい。家族状況や生活背景についても考慮して欲しい人もいれば，そういうところに踏み込まないでほしいという方もいる。GPにおまかせという人は殆どいなかった。
・情報は診療目的だけにして欲しいというプライバシーの観点に個人差があり多様な意見がある。
・患者の要望のキーワードは定期的な包括的評価，自己管理のサポート，ケアコーディネーションと共同意思決定である。
・患者の視点での定期的な包括的評価の目的は予防的行動と安心感の２点である。
・患者さんと医療従事者の間で意思決定の際に重視される要素として、患者さんの心理的な幸福度に関連する。
・多疾患併存の（高齢の）人々のケアの好みや価値観が、ケア提供者のそれとは異なることに注意しなければならない。
・多疾患併存のプライマリ・ケア患者の大半が、自分のケアやサポートをできるだけ自分で、あるいは親戚や友人と一緒に行いたいと考えている。
・国や地域によって結果が異なる可能性があるため，日本でも同様の研究が望まれます。
