Mapping the Patient Journey Across the Continuum: Lessons Learned From One Patient’s Experience
Melanie A Meyer, PhD. J Patient Exp. 2019 Jun; 6(2): 103–107. [PMID: 31218254]
Patient Journeyという言葉をご存知でしょうか？
これは患者の受療行動と医療の関わりを患者の視点から可視化したものです。
これが必要になった背景としては
・患者の人生観や価値観・疾患の需要度を踏まえて患者と治療方針を決定すること
・急性期医療だけではなく，在宅医療などのサポート体制を整えること
・将来を予測し対応を話し合うこと
・併存する疾患（Multimorbidity）を把握すること
いずれも患者の視点で医療の質と安全を考えたとき，治療への患者参加が必要不可欠になります。そして，これらを包括的にマネジメントし，患者の損失を最小限にするようなケアシステムを構築することが重要です。
例えば，慢性腎臓病をモデルにしたPatient Journeyを紹介しますと，患者が健康な頃から、罹患後の検査や治療、そして終末期までのプロセス（旅路に例える）およびそのときの医療的、心理的、経済的行動、社会的な患者体験(Patient Experience)への対策を検討することができ、患者の理解や治療への参加する気持ちを高めるツールとなります。さらに医療提供側にとっては、Patient Journeyは患者を理解し、円滑な意思決定を図る時や患者の一連の決定プロセスを把握するうえで必要です。
https://www.hosp.med.osaka-u.ac.jp/home/hp-cqm/ingai/news/qm-news/pdf/qmnews201603.pdf
2019年のMultimorbidityに関する米国老年医学会の推奨（Boyd C; J Am Geriatr Soc. 2019; 67(4):665. PMID: 30663782）でも，患者の健康の優先順位と，健康の軌跡(health trajectory)すなわち人生を過ごす中での健康状態と病気の経時的な変化を特定し尊重する事と，それらの情報の伝達を主としたケア移行（Traditional of care）を強調しています。
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1) 患者の健康の優先順位と健康の軌跡(health trajectory)を特定し，伝達する。 2) 健康の優先順位，潜在的な利益と害と負担，および健康の軌跡に基づいて，ケアを停止，開始，または継続する。 3) 患者，介護者，および他の臨床医の間での意思決定とケアを，患者の健康の優先順位と健康の軌跡に合わせる。 |
Patient Journeyは医療・介護関係者が患者の情報を共有、円滑な意思決定をもたらすことで患者の信頼獲得とアウトカム向上を目的とするツールなので，押さえておきたいですね。
【追記】このブログを紹介して，看護の世界では以前からillness trajectoryというものがあるというコメントを頂き，ちょっと余談の勉強をしてみます。
大浦先生 いつも貴重な資料をありがとうございます。Journeyという言葉ですが、看護ではその昔、Illness trajectoryというのが流行りました。ご提示いただきましたマッピングは、それの進化系なのかなと思いながら拝読させていただきました。IllnessじゃなくてHealthのtrajectoryになってるというのも
— まーや @ 2021の花粉症始まった (@allIdoisenjoy) 2021年1月10日
私の中では，illness trajectoryはScott A Murray. BMJ 2005に掲載されていた，Sudden death, Terminal illness, Organ failure, Frailtyの時間と身体機能の経過だと思っていました。
Illness trajectoryは、ご存知かもしれませんが、看護界で利用されているグラウンデッドセオリーアプローチを考案されたストラウス先生とコービン先生が1984年に出された“Chronic Illness and the Quality Life” という本の中の概念です
— まーや @ 2021の花粉症始まった (@allIdoisenjoy) 2021年1月10日
確かに調べてみると，このURLに網羅的にまとめられていました。
Glaser & Straussが 1968年に死にかけている人々が経験する3つの異なる軌跡について書きたのが初めてのようです。
これらは，予期せぬ死亡，予想される死亡、および慢性疾患による死亡に分けられていました。彼らは人々がどのように死ぬかについてのこれらの軌跡を特定し、死にゆく人々を研究し、死にかけている人々が彼らに何が起こっているかについてどのように感じているかをまとめました。
看護理論は大変勉強になりそうです。興味のある方はぜひご覧ください。
なお，上の本は翻訳版で，下のリンクは英語版です。
Illness trajectoryからHealth trajectoryへの視点の変化は疾患中心の視点から患者の視点になったものだと思っていましたが，
マーガレット・ニューマンという先生がいらして、健康と病気は連続している、健康が疾病を包含していて、かつ疾病が健康を包含するって仰ってたのを踏まえると、敢えてのHealthなんだなと思ったりしました。2000年代になり、理論もどんどん進化しているんだなと勉強させていただきました
— まーや @ 2021の花粉症始まった (@allIdoisenjoy) 2021年1月10日
M.A.Newman紹介 | 特定非営利活動法人 ニューマン理論研究・実践・研究会
こんなWebサイトがあるんですね。健康の理論を意識の拡大として書いたようですが、それは大学院の指導者の1人であるマーサE.ロジャースによる以前の理論的研究の影響を受けたとあります。
少々脱線が過ぎましたが，昔の看護理論の発展型と思われるモデルが，今，こうしてHealth trajectoryとして紹介できるというのは大変勉強になりますね。
さて，本題に戻ります。
今回はJournal of Patient Experienceの2019年より
メラニー・A・マイヤー先生の論文です。
Melanie Meyer | Public Health | UMass Lowell
マサチューセッツ州ローウェル公衆衛生科学大学で医療システムhealthcare settings-health system、地域医療community health、学術医療センターacademic medical center、医師の診療physician practice、管理されたケアmanaged care with specific expertiseなどを専門にされる先生です。
そのイメージを膨らませるための症例提示を紹介します。
概要
患者中心のケアは、質が高く費用対効果の高い医療を実現するために不可欠である。これは、より多くの医療サービスを利用し、包括的なケア調整を必要とする慢性疾患や複雑な状態の患者にとって特に重要である。この事例報告では、股関節置換術を必要とした複数の慢性疾患を持つ患者を対象に、患者の体験を把握し、ケアプロセスに情報を提供するための貴重なツールである縦断的なジャーニーマップを使用しています。患者の旅を分析した結果、より患者中心のプロセスには3つの重要なニーズがあることが明らかになった。(1)患者の健康目標を可視化すること、(2)透明性のある共有の意思決定を促すこと、(3)クローズドループのコミュニケーションプロセスを使用することである。重要な課題はあるが、システムはより患者中心のケアを促進することができ、医療機関は継続的に患者体験を向上させ、より質の高いケアを提供することができる。
キーワード：patient expectations患者の期待、transitions of careケアの移行、clinician–patient relationship臨床医と患者の関係、patient perspectives/narratives患者の視点・語り、team communicationチームコミュニケーション、patient engagement患者のエンゲージメント
導入
患者体験は患者中心のケアに不可欠であり、臨床の安全性と有効性、医療サービスの利用率の低下と健康状態の改善との間にポジティブな関係があるとされている。患者中心の相互作用の中心にあるのは、情報の共有、熟慮、マインドセットである。複数の慢性疾患（multiple chronic conditions MCC：1年以上続き、継続的な治療を必要としたり、日常生活動作に制限がある疾患）を持つ成人は、医療サービスの利用者の大半を占めており、医療費の3分の2以上を占めている。このようなMCC患者は、大量の情報を管理し、多数の診療予約を取り、多くのセルフケア業務を行わなければならない。この事例報告では、長期にわたるケアエピソードの縦断的な患者旅行マップを通して、患者家族の視点を提供している。
解説
患者（守秘義務のためABとする）はMCCを有する80歳の男性で、進行した血管壊死のために人工股関節後置換術を受けた。術後の経過とリハビリは順調であったが、5ヶ月後にABは右股関節痛を再発した。一連のプライマリーケアと疼痛管理の予約を取った後、再び股関節外科医に紹介され、股関節感染症と寛骨臼の緩みを診断された。針吸引の結果、ブドウ球菌感染が確認された。この問題に対処するため、感染症が治まった後に2回目の人工股関節置換手術を行うことを目標に、人工股関節を除去し、スペーサーを追加しました。その後5ヶ月間、ABさんは様々なケアの場でケアを受け、2回の大手術と9回のケア移行が行われました。これらのサービスはすべて、1つの大規模な医療システムとそのケアパートナーによって提供されました。患者の79歳の配偶者であるLSが、必要とされる日常のケア調整作業を行った。股関節置換術を受けるまでの期間は5ヵ月であったが、完全な患者の旅は21ヵ月に及んだ。
図1は、一連の出来事、患者体験の評価、コミュニケーションパターンを含むABの縦断的なPatient Journeyマップを示している。Patient Journeyマップは、患者の視点から患者体験を可視化するために、定量的データと定性的データを使用する。Patient Journeyマップは、様々な手法を用いて作成することができ、問題点を特定するために使用することができ、ケアプロセスの改善を提案することができる。これらのマップの有効性は、慢性期のケアを含む様々なケア設定で研究されてきた。Patient Journeyを分析した結果、3つの重要なニーズが特定された：目に見える健康目標、透明性のある共有意思決定(SDM)、およびクローズドループのコミュニケーションプロセスである。これら3つのニーズについては、以下で説明する。
結果
重大なニーズ1：目に見える健康目標
患者ABの健康目標は、歩行能力を回復し、自立した生活ができるようになることであった。しかし、この5ヶ月間のケアエピソードを通して、家族はこの健康目標に向けて医療機関が管理していることを全く認識していなかった。例えば、ABが2回目の手術を受けるために心臓の状態を評価するために心臓モニターが必要になったとき、循環器科のフロントオフィスのスタッフはモニターのオーダーを遅らせた。配偶者であるLSが何度も連絡を取り、緊急にモニターが必要であることを説明して初めて、彼女の要求に応えた。結局、彼女は業者からモニターを受け取り、ABが自分で取り付けた。その後、ABは補助生活への移行を行ったときに、何のサービス（例えば、理学療法、看護、交通機関）は、移行時に確立されていませんでした。配偶者LSは、これらのサービスを要求するためにプライマリケアプロバイダー（PCP）と外科医のオフィスとの接触を開始しなければならなかった。その後、理学療法士は、特定の訪問スケジュールにコミットすることを望んでいませんでした。さらに問題は、看護師が最初のミーティングに現れず、予定を変更するために電話をかけなければならなかったことである。これらの出会いを通して、スタッフは患者の健康目標を認識していないように見えた。重要な疑問は、患者と家族によって提起された。
・患者の健康目標と、その目標を達成するために必要な期間について、関係者全員が理解していたのか？
・なぜ緊急性が感じられなかったのか？
教訓
これらの患者の経験から、患者の健康目標を明確に示し、最良の健康結果を得るためのロードマップとしての役割を果たす、共有された縦断的なケアプランの必要性が浮き彫りになった。この計画は、家族を含むケアチームのすべてのメンバーが電子的に利用できるようにすべきであり、特定の責任を持ち、非同期的な共同作業と動的な更新を可能にして、関与を促すべきである。患者の視点から見ると、ケアの質とは、健康目標をできるだけ早く達成することである。システムは共有ケア計画を支援し、患者の健康目標の可視性を高めることができる。
重要なニーズ2：透明性のあるSDM
患者と医師のSDMの利点は、広く文書化されている。しかし、ABのこのケースシナリオでは、多くの行動や決定に患者や配偶者が関与していなかった。第一に、ABも配偶者も特定の問題について誰に連絡すればよいかを知らされていなかった（PCPや外科医など）。そのため、配偶者のLSは両者のフォローアップを余儀なくされた。第二に、最初の手術後、ABは熟練看護施設（SNF）からリハビリ施設に移され、その後2週間以内にリハビリ施設から介護付きの生活支援施設に移された。当初、2回目の介護付き生活への移行には何の理由もありませんでした。配偶者LSは、夫の歩行が回復していないため、リハビリ施設への入所費用を保険でカバーできないからだと言われましたが、ABがリハビリ施設に入所していたことを考えると、リハビリ施設への入所費用は保険でカバーできません。しかし、ABは人工股関節を摘出したばかりであったため、歩行は不可能であった。第三に、ABは2回目の人工股関節置換術後2週間リハビリ施設に滞在した後、少なくともあと4週間は股関節に全体重をかけることができないと予想されたにもかかわらず、翌日には自宅に退院するとの通知を受けたため、かなりの日常生活支援が必要となった。なぜ退院がこんなに早く予定されていたのかについては、ほとんど情報が共有されていませんでした。患者と家族からは重要な疑問が投げかけられていた。
・転院や退院の決定は誰が行っているのか、またケアの移行の決定はどのような根拠に基づいて行われているのか。患者はこのプロセスにどのように参加できるのか？
・患者と家族は、これらの決定の臨床的・保険的意味合いをどのように理解することができたのか？
教訓
ABの事例は、ケアの決定に患者と家族を含める必要性を例示している。健康情報技術は、リアルタイムのコミュニケーションと情報共有をサポートし、情報をより容易に入手できるようにし、質の高いケアをサポートするために実行可能な情報を提供することができます。共有された意思決定には、自由な情報の流れと透明性が必要です。
重要なニーズ3：クローズドループコミュニケーションプロセス
特にケアの長期化したエピソードの間は、ケアチームの定期的なコミュニケーションが必要である。クローズドループコミュニケーションとは、患者を含む患者ケアに関わるすべての関係者が一貫して同じ情報をタイムリーに受け取ることを保証するプロセスである。ABのケースでは、配偶者であるLSが彼の治療を注意深く監督し、医療提供者と定期的にコミュニケーションを取っていたために、特にケアに重大な不備が生じたいくつかのケースで、重大な転帰が回避された。例えば、ABは最初のSNFで回復していたが、過剰な投薬により意識不明となり、地元の救急部に急行しなければならなかったことが2回あった。2回目は入院を必要とした。別の機会には、配偶者のLSが重要な抗生物質が中止されていることを発見し、施設のスタッフが外科医に連絡して処方の必要性を確認するよう促しました。これらの状況の根本的な原因は、患者の薬の調整ができていなかったことであり、要するにコミュニケーションのループが閉じていたのです。重要な疑問が患者と家族から提起されました：
・すべてのケアチームのメンバーが最新かつ正確な情報を確実に得るために、ケアの現場でどのように薬を調整していたのか？
教訓
ABの場合、関係する医療機関によるケアは調整されていなかった。そのため、仕事や監督の多くは配偶者に委ねられており、配偶者はしばしばクローズドループのコミュニケーションプロセスを促進していた（Patient Journeyマップに記録されているように）。このケースは、設定を超えた定期的なコミュニケーションの必要性を鮮明に示している。クローズドループのコミュニケーションを確実に行うためには、システムアプローチだけが、長期ケアエピソードにおける膨大な量の相互作用を処理することができる。ケアの連続体の中ですべての参加者をつなぐことは、最終的にははるかに効率的で質の高いケアにつながります。
結論
ABのように、何千人もの患者が股関節置換術を必要としている。毎年、米国では約40万件の股関節置換術と膝関節置換術が行われている。米国のメディケア患者にとって、これらの手術は最も一般的な入院手術であり、回復期間も長く、入院費だけで70億米ドルの費用がかかる。さらに、アメリカ人の4人に1人、65歳以上の高齢者の4人に3人がMCCを患っています。確かに、これらの統計や、AB患者の経験における失敗、非効率、不満の例は、連続体全体にわたる患者中心のケアの大きな必要性と潜在的な影響を浮き彫りにしている。利害関係者の調整、説明責任の確立、基準の策定という点で重要な課題が存在するが、システムは患者中心のプロセスを成功裏に実施するために特定された3つの重要なニーズに対処することができる。ここで実証されているように、患者の縦断的な旅をマッピングすることは、患者の体験をよりよく理解し、プロセスに情報を提供するための貴重なツールである。医療機関がより大きな価値を提供するために努力し続ける中で、患者中心のケアは例外ではなく、規範であるべきである。
股関節置換術のPatient Journeyを振り返って，具体的な課題をまとめると
(1)患者の健康目標を可視化しましょう
(2)透明性のある共有の意思決定を促しましょう
(3)クローズドループのコミュニケーションを構築しましょう
ということになりました。
この3点を意識して，良いケア移行をしていきたいものですね。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
